Abandonou a faculdade, ficou de cama por 11 anos. Então ele inventou uma cirurgia e se curou

Doug Lindsay tinha 21 anos e começou seu último ano na Universidade Rockhurst, um colégio jesuíta em Kansas City, Missouri, quando seu mundo implodiu.

Depois de seu primeiro dia de aula, o biólogo entrou em colapso em casa na mesa da sala de jantar, a sala girando em torno dele.
Era 1999. Os sintomas logo se tornaram intensos e intratáveis. Seu coração iria correr, ele se sentia fraco e freqüentemente ficava tonto. Lindsay só conseguia andar uns 15 metros de cada vez e não aguentava mais do que alguns minutos.
“Mesmo deitado no chão não senti que era baixo o suficiente”, disse ele.
O ex-atleta de atletismo do ensino médio sonhava em se tornar professor de bioquímica ou talvez redator de “Os Simpsons”.
Em vez disso, ele passaria os próximos 11 anos na maior parte confinado a uma cama de hospital em sua sala de estar em St. Louis, paralisado por uma doença misteriosa.
Os médicos ficaram perplexos. Tratamentos não ajudaram. E Lindsay eventualmente percebeu que se ele quisesse sua vida de volta, ele teria que fazer isso sozinho.
Hoje Lindsay conta sua história notável para o público de todo o país, inclusive em um evento do TEDx em St. Louis.
Sua jornada desde então surpreendeu os profissionais da área médica.
“Ele fez algo extraordinário”, disse John Novack, porta-voz da Inspire, uma rede social de saúde para pacientes com doenças raras e crônicas. Quando as pessoas ouvem a história de Lindsay, disse Novack, elas costumam dizer: “Eu posso fazer algo parecido com meu filho”.

Sua mãe era uma profecia viva

O que quer que estivesse errado com ele corria na família.
Quando Lindsay tinha 18 meses, sua mãe estava tão fraca que não podia mais buscá-lo.
Quando ele tinha 4 anos, ela não conseguia mais andar. Ela conseguiu pegá-lo mais uma vez naquele ano, quando ele estava engasgado com um quebra-queixo. Ela salvou a vida dele.
Caso contrário, ela era muito frágil. Ela viveu por décadas, na maior parte acamada com a mesma condição que roubou os vinte anos de seu filho. Depois de anos de testes, ela determinou que sua condição estava relacionada à sua tireóide, mas ela estava muito doente para viajar para a Clínica Mayo para obter cuidados mais especializados, disse Lindsay.
A tia de Lindsay também desenvolveu a mesma doença, ficando tão fraca que não conseguia amarrar os próprios sapatos.
Quando adolescente, vendo os membros de sua família serem marginalizados da vida, Lindsay se perguntou se seu corpo também era uma bomba-relógio.
Finalmente, naquele dia de 1999, o alarme disparou.
“Quando liguei para minha mãe naquela noite para dizer a ela que eu precisava desistir (da faculdade), nós dois sabíamos”, disse ele. A maldição da família havia atingido.

Ele encontrou respostas em livros médicos descartados

A partir do outono de 1999, Lindsay ficou de cama 22 horas por dia.
“Se eu estava de pé, era porque eu estava comendo ou indo ao banheiro”, disse ele.
Lindsay mergulhou na pesquisa médica, determinada a encontrar uma saída. Ele viu especialistas de endocrinologia, neurologia, medicina interna e outras especialidades. Quando um médico estava sem ideias, ele encaminhou Lindsay para um psiquiatra.
Foi quando Lindsay percebeu que teria que descobrir sua situação por conta própria.
Enquanto na faculdade, ele pegou um livro de endocrinologia de 2.200 páginas perto de uma lata de lixo, na esperança de usá-lo para descobrir que condição sua mãe tinha. Nele, ele encontrou uma passagem importante discutindo como distúrbios adrenais poderiam espelhar distúrbios da tireóide.

 

Quando ele tinha 19 anos, Lindsay estava quase completamente de cama.
Ele se concentrou em suas glândulas supra-renais, que ficam sobre os rins de cada lado do baixo-ventre.
Usando um estoque de livros médicos antigos, Lindsay formulou a hipótese de que toda uma classe de distúrbios do sistema nervoso autônomo poderia existir além das categorias estabelecidas sobre o que a maioria dos endocrinologistas ou neurologistas conhecia.
Ele juntou dinheiro para um computador, fez um antigo colega de quarto da faculdade levá-lo e começou a trabalhar.
Lindsay logo tropeçou no site da National Dysautonomic Research Foundation , encantada por toda uma organização se dedicar a pesquisar o tipo de distúrbio que o aflige e à sua família. Ele pediu à fundação que lhe enviasse literatura sobre pesquisas emergentes no campo.
Nenhuma das doenças que a fundação estava examinando se encaixava no padrão de sintomas de Lindsay. Mas ele estava se aproximando.

Ele convenceu um pesquisador que acreditava nele

Lindsay logo decidiu que ele precisava de um parceiro – não apenas um médico, mas um cientista curioso o suficiente para assumir um caso raro e passar longas horas com ele analisando-o.
O melhor lugar para encontrar essa pessoa, ele argumentou, foi na conferência anual da American Autonomic Society, na qual participaram cientistas de todo o mundo que se concentraram em distúrbios do sistema nervoso.
Em 2002, ele fez uma apresentação sobre sua doença na reunião do grupo em Hilton Head, Carolina do Sul. Para chegar lá, Lindsay comprou uma fila de passagens aéreas para que, com a ajuda de amigos, pudesse se deitar em vários assentos durante o vôo.
Em uma conferência de pesquisa, Lindsay tentou convencer especialistas de que ele tinha uma doença que não aparecia em seus livros didáticos.
Lindsay chegou à conferência em uma cadeira de rodas, de terno e gravata, e apresentou-se como um cientista treinado por jesuítas. Ele tentou se comportar como um estudante de graduação ou um colega júnior para os acadêmicos na platéia, não como um paciente.
Ele era apenas um cientista que vivia um experimento em seu próprio corpo. Durante sua palestra, Lindsay argumentou que uma certa droga poderia ajudá-lo.
Vários cientistas discordaram das hipóteses de Lindsay sobre sua doença. Mas isso não foi inesperado. Ele nem sequer tinha diploma de bacharel e estava dizendo aos médicos da Universidade de Harvard, dos Institutos Nacionais de Saúde e da Clínica de Cleveland que a formação médica deles lhes dizia que era impossível.
“Eles não me patrocinaram. Eles me trataram como um cientista”, disse Lindsay. “Eu estava entrando em um mundo de ciência em que não pude participar porque estava em casa e não podia ser um estudante de graduação.”
Dr. H. Cecil Coghlan, professor de medicina da Universidade de Alabama-Birmingham, abordou Lindsay após sua apresentação. Coghlan disse que achava que Lindsay estava em alguma coisa.
Por fim, Lindsay tinha um aliado médico.

Sua primeira inovação foi reutilizar uma droga

No início de 2004, um dos amigos de Lindsay alugou um SUV, carregou um colchão nas costas e o conduziu, a 800 quilômetros de Birmingham.
Lindsay suspeitava que seu corpo estivesse produzindo muita adrenalina. Ele sabia de uma droga chamada Levophed, que é aprovada pela Food and Drug Administration dos EUA para elevar a pressão arterial em alguns pacientes gravemente doentes. Levophed é basicamente uma injeção de noradrenalina, que contraria os sintomas criados pelo excesso de adrenalina.
Isso não havia sido feito antes, mas Lindsay convenceu Coghlan a reaproveitar o remédio para que ele pudesse viver em um gotejamento de noradrenalina de 24/7 nos próximos seis anos.
Lindsay passou “cada segundo de cada dia” ligado a um IV. Ele estabilizou sua condição e permitiu que ele ficasse ativo por curtos períodos de tempo ao redor da casa.
“Eu não estava mais em risco de perder tudo”, disse Lindsay.
Ainda assim, além das visitas dos médicos, uma reunião do ensino médio e alguns casamentos, a disfunção autonômica de Lindsay manteve-o confinado na casa em que ele cresceu bem além dos seus vinte anos.
Por que ele estava tão doente, ele se perguntou? Algo estava despejando muita adrenalina em seu sangue.
Coghlan disse que ele poderia ter um tumor adrenal. Mas três exames de suas glândulas supra-renais ficaram negativos.
Desanimada, mas não dissuadida, Lindsay fez a única coisa que pôde fazer: voltou à literatura médica.
E ele surgiu com um tesouro.

Mais tarde ele diagnosticou um distúrbio que os médicos não acreditavam que pudesse existir

Lindsay suspeitou que pudesse haver algo em sua glândula supra-renal que agisse como um tumor, mas não era um.
Um quarto exame em 2006 mostrou suas glândulas supra-renais “brilhando intensamente”, disse Lindsay, uma anormalidade consistente com sua nova teoria.
Coghlan ligou para Lindsay e disse: “Nós encontramos!” O diagnóstico: hiperplasia medular adrenal bilateral.
Em termos leigos, significa que as medulas, ou regiões internas, de suas glândulas supra-renais estavam aumentadas e agiam como tumores. Suas glândulas supra-renais estavam produzindo muita adrenalina.
Especialistas no campo duvidaram do diagnóstico. Mas Coghlan colocou sua reputação profissional na linha para apoiá-lo.
Como Lindsay investigou mais literatura médica, encontrou apenas 32 casos registrados de hiperplasia medular adrenal bilateral.
E ele se fixou no que parecia ser uma solução simples: se ele pudesse cortar as medulas de suas glândulas supra-renais – como cortar um ovo cozido e remover a gema – sua saúde melhoraria.
Dr. Chris Bauer, médico pessoal de Lindsay, chama sua doença de “apresentação atípica de uma doença rara”.
“Eles não escrevem livros baseados nisso”, disse Bauer. “Nós estávamos todos aprendendo com Doug enquanto seguíamos.”

Então ele foi pioneiro de uma nova cirurgia

Lindsay finalmente chegou a uma conclusão ousada. “Se não houver uma cirurgia”, ele decidiu, “eu vou fazer uma”.
Sua primeira grande vantagem veio em 2008. Ele encontrou um estudo de 1980 de um cientista da Universidade do Estado da Geórgia, que resumiu como: “Você corta a glândula supra-renal com uma lâmina e a aperta para que a medula saia como uma espinha. “
Então ele descobriu que outra versão da extração da medula adrenal havia sido feita em Harvard. O renomado professor Walter Bradford Cannon realizou a cirurgia em gatos em 1926. Lindsay também encontrou registros da cirurgia em cães.
Ele construiu um PDF de 363 páginas, que propunha uma primeira medulectomia supra-renal humana.
Então ele passou os 18 meses seguintes trabalhando para encontrar um cirurgião que supervisionaria o procedimento não ortodoxo.
O pioneirismo de uma nova cirurgia é um ato de alta qualidade por razões éticas e financeiras. Cirurgiões poderiam arriscar perder sua licença executando uma operação não comprovada, especialmente se surgirem complicações. E as companhias de seguros tendem a não reembolsar pacientes por procedimentos não padronizados.
Como muitos dos médicos daquele campo especializado conheciam um ao outro, Lindsay foi cuidadoso quando apresentou a ideia que poderia salvar sua vida.
Eventualmente, ele recrutou um cirurgião da Universidade de Alabama-Birmingham. Em setembro de 2010 Lindsday foi ao hospital universitário, onde o médico extraiu com sucesso uma de suas medulas adrenais.
Três semanas após o procedimento, Lindsay pôde ficar de pé por três horas. Na véspera de Natal, ele teve a força para caminhar uma milha para a igreja.
Enquanto ele estava na parte de trás da igreja durante a missa da meia-noite, finalmente parecia que a esperança estava ganhando.
Mas o progresso foi lento. Em 2012, ele foi submetido a uma segunda cirurgia na Universidade de Washington, em St. Louis, para remover a medula da glândula supra-renal remanescente.
Um ano depois, ele estava bem o suficiente para voar com amigos para as Bahamas. Foi a primeira vez em sua vida que o Midwesterner viu o oceano.
No início de 2014, ele estava saindo de alguns de seus remédios.
Coghlan, seu campeão, viveu apenas o tempo suficiente para ver a notável recuperação de Lindsay. Ele morreu em 2015.

Agora ele está ajudando outros pacientes com doenças raras

Contra todas as probabilidades, Lindsay havia encontrado uma maneira de se salvar.
Mas sua mãe era delicada demais para ser transferida para outra instituição, quanto mais para suportar a cirurgia que seu filho foi pioneiro. Ela morreu em 2016.
Ela não conseguiu vê-lo atravessar o palco para se formar naquele ano na Universidade de Rockhurst com um diploma de bacharel em biologia, 16 anos depois que ele originalmente esperava começar sua carreira.
Lindsay tem agora 41 anos. Muitos dos amigos com quem ele planejava se formar agora são casados, com crianças na escola primária.
“Você não pode recapturar o passado”, disse Lindsay.
Hoje ele ainda vive em sua casa de infância em St. Louis. Ele precisa tomar nove medicamentos por dia, e sua saúde está longe de ser perfeita, mas ele tem sua vida de volta.
Ele não é exatamente o professor de biologia que ele sonhava em ser aos 21 anos, mas não está longe da verdade. Ele está alavancando sua experiência em uma nova carreira como consultor médico.
“Eu não poderia ser um gerente assistente no Trader Joe’s. Eu não tenho a capacidade física para isso”, disse Lindsay. “Mas eu posso viajar e fazer discursos e fazer caminhadas. E posso tentar mudar o mundo.”
Os médicos estão recorrendo a ele para ajudá-los a identificar e tratar doenças raras como a dele.
“Sou professor titular em Stanford e não conheço essas respostas”, disse o dr. Lawrence Chu, que se viu apoiado em Lindsay quando um paciente raro chegou até ele. “Doug foi o consultor especialista.”
Lindsay falou em escolas médicas, incluindo Stanford e Harvard, e em uma lista crescente de conferências médicas. E ele está trabalhando em um estudo de caso a ser publicado no British Medical Journal.
Com o seu dom de resolver problemas intratáveis, ele espera ajudar a conduzir outros pacientes com doenças difíceis de tratar em um caminho em direção à totalidade.
“Recebi ajuda das pessoas”, ele disse, “e agora tenho que ajudar as pessoas”.